Belleza, dentro y por fuera: Susan Axelrod, epilepsia Abogado

Cortesía de Susan AxelrodSusan Axelrod (de pie), con la hija Lauren

Cuando Susan Axelrod encontró siete meses de edad, hija, Lauren, la mentira azul y aliento en su cuna, ella sabía que algo estaba terriblemente mal. Ella corrió a la sala de emergencias donde descubrió que su hija había sufrido un ataque, el primero de muchos más por venir.

Axelrod pasaría los próximos 18 años viendo a su hija tener cientos de convulsiones por día, tratando de innumerables tratamientos fallidos y luchando para dar sentido a una enfermedad con muy pocas respuestas. "Fue un cambio de vida," dice ella. "Permanentemente cambia la vida."

Cuando los ataques comenzaron, Axelrod estaba terminando un título en negocios en la Universidad de Chicago y su esposo, David, fue un periodista del Chicago Tribune. (Él está ahora mejor conocido como el principal estratega de la campaña de presidente Obama 2008). Esos primeros años no fueron fáciles. "En un momento, David estaba haciendo el salario de un reportero y yo no era capaz de trabajar porque [Lauren] fue hospitalizado tanto", recuerda. Solo medicamento de Lauren les costó $ 1.200 cada mes.

Los médicos siempre poco consuelo. Aunque la epilepsia afecta a más de tres millones de estadounidenses, y mata a más personas cada año que el cáncer de mama, los médicos saben poco sobre las causas o curso de la enfermedad. Para un total de treinta por ciento de las personas con epilepsia, incluyendo Lauren, los ataques no están controlados, lo que significa que los médicos no son capaces de tratarlos.

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"Yo no sabía lo que estaba tratando con los años", dice Axelrod. "Los médicos solían decir, las causas son tan malas que no quieres que te digamos." Pero no importa qué miedo, Axelrod quería respuestas. "El conocimiento es capacitar aunque [la respuesta es] que no se conoce o entiende."

Comenzó la búsqueda de respuestas cuando se unió a un grupo de apoyo para padres, donde conoció a otras madres cuyos hijos también estaban luchando con convulsiones no controladas. "Fue un momento rayo", dice ella. "Hasta ese momento, pensé que Lauren era el único."

En el grupo, Axelrod conoció a otros dos madres que eran igualmente frustrados con la falta de sensibilización e información sobre la epilepsia. En conjunto, en 1998, las tres madres fundaron Ciudadanos Unidos para la Investigación en Epilepsia (CURE), una organización sin fines de lucro dedicada a la investigación científica financiación de vanguardia y divulgar el conocimiento sobre la epilepsia. "Fue un intento de todas nuestras partes para crear algo que se sentía positiva y de algo que había sido una pura fuerza de destrucción en nuestras vidas con visión de futuro", dice ella.

CURE fue el primero en sugerir que la cura era aún posible. "Antes de venir a lo largo de la investigación de la epilepsia siempre había estado a punto de enmascarar los síntomas sin ninguna preocupación acerca de por qué empezaron o de dónde venían", dice Axelrod.

El mensaje de CURE aprovechó un vacío, dando voz a las personas que luchan con una enfermedad que a menudo no reconocida y mal entendido. "Nuestras voces realmente comenzaron a resonar", dice ella. Se reunieron una red cada vez mayor de seguidores dedicados y fueron "inmediatamente abrazado por muchos de los científicos establecidos en la materia."

Hoy en día, CURE ha recaudado más de 18 millones de dólares y ha financiado 116 proyectos de investigación, incluyendo estudios sobre la epilepsia en los soldados que regresan de Irak. Todos los estudios que financian explora las causas y el curso de la enfermedad con la esperanza de encontrar una manera de prevenir o revertirla.

Axelrod dijo que el éxito de CURE vino como "una sorpresa total", y admite: "No creo que yo tenía una idea de lo que me estaba metiendo." Pero ella no se arrepiente. "Nuestro impacto ha sido enorme y sin precedentes y muy personalmente satisfactorio."

Para alguien tan dedicado a mejorar la vida de los demás, ella se ríe cuando le pregunto lo que ella hace para su propio bienestar. "Yo no hago eso muy bien, con toda honestidad", dice ella. A pesar de que recientemente se tomó un momento para mimar a sí misma con una manicura y pedicura, dice, "me sentí tipo de culpable por tomar una hora y media para hacer eso."

Su salud física requiere más prioridad. Después de sobrevivir al cáncer de mama en 1999, Axelrod aprendió la importancia de cuidar su cuerpo. Ella trabaja fuera "religiosamente", come bien y es muy respetuoso de su cuerpo. "Yo cuido físicamente", dice ella. "No soy tan bueno en nutrir mi alma toma el tiempo para sentarse y leer un libro sólo por placer, ese tipo de cosas."

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Cuando Lauren tenía 18 años, un tratamiento finalmente tomó y sus ataques se detuvo. Axelrod respira más fácil ahora, pero a menudo habla con los padres cuyos hijos son de nuevo diagnóstico. "Es alucinante que he vivido a través de eso", dice. "Son recuerdos que no quiero volver y volver."

Sin embargo, ella se eriza cuando la gente pregunta cómo lo hizo. "Yo digo, bueno, se me dieron una elección? Usted haga lo que tenga que hacer porque estás viendo a su hijo sufrir. Sólo bucear y nadar con suerte."

Hace dos años, Axelrod estaba en un avión que se dirigía a Denver cuando la mujer se sienta delante de la dejó una nota en su regazo en el camino al baño. Había reconocido Axelrod de una función en la revista Parade, que cuelga enmarcada por encima de su escritorio. Axelrod recuerda: "Abrí la nota, acerca de cómo se desarrolla la epilepsia como un adulto y lo agradecida que estaba por todo lo CURE ha hecho. Ella firmó, Lynn '6C." Pasamos el resto del viaje en avión simplemente charlando en la espalda del plano ".

Lynn y los millones de otras personas ayudadas por los esfuerzos de Axelrod seguramente decir que ella encontró la manera de nadar o volar-o cualquier otra metáfora para prosperar.

Para obtener más información acerca de CURE, visita cureepilepsy.org.

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