Enfermedades raras de la piel Causas de bebé a la ampolla Desde el tacto más leve
Abrazos y mimos a su hijo infantil es uno de los momentos más conmovedores de la vida de un nuevo padre. Para negar esta simple placer es una tortura para un padre, sobre todo si el más mínimo toque más amorosa podría causar a su hijo intenso dolor y extrema discomfort.For un par de California, este mismo escenario es exactamente lo que su 2 meses de edad, hija está experimentando. Kiira Kinkle nació con epidermólisis ampollosa distrófica recesiva, o EB. Este trastorno de la piel genética hace que la piel sea muy sensible, frágil y fácilmente con ampollas en el tacto o la fricción más ligero. Pequeños cortes y abrasiones vuelven crónicamente dolorosas heridas y ampollas que no se curan y pueden llegar a ser fácilmente infectado. Menos de un bebé por 1 millón de recién nacidos se ve afectada por la forma recesiva de este trastorno, por lo que los niveles de conciencia bajo y fondos para la investigación aún más baja. Recientemente, EB ha visto un poco más de la cobertura en los principales medios, el Today Show compartió la historia de un bebé este verano, y de Pearl Jam Eddie Vedder recientemente creó una fundación, pero muy pocos casos se emiten, manteniendo a muchas personas en la oscuridad acerca de la gravedad de este illness.With contacto piel a piel es casi imposible, los padres de kiira se devastó a las condiciones de la enfermedad de su hija. No hay cura es conocida actualmente por lo Kiira pasará el resto de su vida tratando de evitar el dolor y las molestias causadas por las acciones cotidianas normales. Ella siempre tendrá que ser totalmente vendada, cada dedo y dedo gordo cubiertos individualmente para una protección completa. Al describir esta condición como "la peor enfermedad que usted nunca ha oído hablar de" la madre de Kiira mantiene fuerte a través de oraciones y apoyo amoroso system.To aprender más sobre Kiira y su condición, visita el siguiente video y visitar su sitio web en KiiraKinkle.com . Para unirse a la lucha, usted puede hacer una donación a la investigación EB aquí.
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